סיבוב בקניון לקניות לפני החג , הביא את טל שלי לחנות של בגדים שגם בה
נמכרים צמידים של "העוגן".
המוכרת הציעה לטל לקנות צמיד ולהציל חולה טרשת.
טל אמרה למוכרת שאמא שלה חולת טרשת ושהצמיד לא יציל אף אחד...
המוכרת בתגובה התחילה לדמוע ואמרה לטל שלי "מה ? אמא שלך? אוי מסכנה....
היא הולכת למות....."
טל כמובן הייתה בשוק מהתגובה, והתחילה להסביר למוכרת כמה היא טועה ומה
זו טרשת נפוצה.
טל הייתה בת 7 כשחליתי. עלתה
לכיתה ג .
אור היה בן 4 .
שניהם ידעו מהרגע הראשון מה קורה לאמא, מה המחלה הזו, איך היא מתבטאת
ומה זה אומר.
טל ואור הם שגרירי הסברה לטרשת הנפוצה כמוני וכמו חבריי ובני משפחתי.
טל ואור יודעים בדיוק שאפשר לחיות עם זה.
שכדאי לדעת יותר על המחלה ,
ושאני וחבריי לקהילת החולים מתמודדים עם הטרשת, יום יום שעה שעה.
ואז בא "העוגן " שהוא עוגן של אריה ושל שרית. שהם מציגים את
העוגן כאחיזה אחד בשני ,הצלה.
שרית יצאה להציל את אריה. ופרגנתי לגמרי כי זה שלה.
היא
יצאה למסע, עם הרבה קשרים במקומות הנכונים במדיה ובקהילת הסלבס.
רצינו שיתוף פעולה, וניסינו, אבל זה לא הלך.
אבל מה שבתחילה הוצג כמסע אישי, הפך למפלצת של דיסאינפורמציה, של
סילוף ושל מאבק.
פתאום נעלם מהעין של כולם, שזה מסע אישי לאיסוף תרומות . לטובת ניסוי
אחד.
אחד מתוך המון ניסויים שנעשים בתחום, בכמה מרכזים רפואיים בישראל,
על ידי רופאים שונים ועם מטרות שונות.
הצצה במילון נותנת פירוש לעוגן:
עֹגֶן
1. עצם בעל משקל רב המשמש לעצירת כלי שיט.
2. בסיס חזק
ויציב.
3. אייטם מרכזי ומושך קהל במהדורת חדשות, מוסף או מדור בעיתון.
אז "העוגן שלהם" כשמו כן הוא, בעל משקל רב.
וברגע שהפרסומים צועקים " להציל את חולי הטרשת" , בפועל מה שקורה הוא , ש"קמפיין העוגן" הזה לוקח אותי ואותנו, את ההתמודדות שלי ושלנו, את ההסברה הענפה והשגרירים
הקסומים ,
ומחזיר אותנו אחורה , מושך אותנו למטה, תוקע אותנו.
קובר אותנו באדמה של דעות קדומות ודיסאינפורמציה. כמו עוגן בנמל .
וחברה שלי , שהיא מקסימה ויפה ומוכשרת וחכמה ומצחיקה ונעימה וגם חולה
בטרשת נפוצה, פתאום מפסיקה לקבל טלפונים של בחורים נחמדים, כי "קמפיין העוגן" שידר שצריך
להציל אותה וזה היה בטלויזיה אז זה בטח נכון...
וחברה אחרת, שבת זוגו של בנה החליטה לעזוב אותו במקום להתחתן איתו, כי אמא שלו חולה בטרשת ובטח היא תיכף תמות... ונכון שהוא הבטיח שזה לא תורשתי אבל הפרסומים ברחובות ... היא
מפחדת...
וחבר אחר שחולה בטרשת, ועומד בפני קידום בעבודה, אבל בגלל הקמפיין
בטלויזיה, מדלגים עליו ,כי עדיף לתת למי
שיש לו עתיד וסיכוי להמשיך לעבוד ולחיות....
וטלפונים של משפחות מודאגות, שחושבות פתאום שאולי רק רצו להרגיע אותם כשסיפרו שאפשר
לחיות עם זה , אבל בשלטי חוצות יש סלבס במבטים עצובים שאומרים במילים לא מילים
שאנחנו עם רגל אחת בקבר...
את הנזק שנעשה כנראה שכבר אי אפשר לתקן.
ולכן, אנחנו, חבריי ואני, "ms ישראל" וחולי טרשת
נפוצה רבים, במצבים שונים, החלטנו להסתכל על מה שכן שאפשר לעשות, כדי להמשיך להעלות את
המודעות למחלה !
אני מזמינה את כל מי שרץ , לבוא לרוץ במרוץ להעלאת המודעות לטרשת נפוצה ב 3/6/2016
אני מזמינה את כל מי שיוצרת ויוצר בנייר להשתתף בפרוייקט כרטיסי הברכה שיזמתי
ולהיות איתנו , " ms ישראל - ולדעת, להתמודד ולחיות "
לדעת ! כדי שידעו כולם מה זה אומר טרשת נפוצה – מחלה אוטואימונית,
שהיא לא תורשית ולא גנטית, שבה הגוף שלנו יום אחד מתבלבל, ותוקף את עצמו. שכל התקף
כזה פוגע בצורה מסוימת בהולכה העצבית. שאצל
כל חולה המחלה מתבטאת בצורה אחרת, ומתקדמת בצורה אינדיבדואלית לחלוטין.
להתמודד ! כדי שידעו כולם
שאנחנו יכולים ( כל אחד במגבלותיו הוא ) להיות חלק בלתי נפרד מהחברה, לעבוד,
לצחוק, לגדל ילדים ולפתח מערכות יחסים, לתרום לחברה המון, ולא להזדקק להצלה !
ולחיות ! לחיות חיים מלאים טובים ויפים, כי אפשר לחיות עם זה !
ולא, לא מתים מזה. מתים עם זה, בעצם כמו שכולם מתים עם משהוא.... בזמן
שלהם....
זה היה ארוך, זה בא מבפנים ,תודה שאתם איתי .
רותם
תודה על השיתוף. שמחה להיות חלק קטן מהאתגר להעלאת המודעות, ולזכות להפוך למודעת... בהצלחה!
השבמחקשרה שקל.
תודה שרה יקרה :-)
מחקתודה רבה על השיתוף והחידוד! בעלי אובחן בטרשת לפני שנה כשיש לנו שני ילדים קטנים ועוד אחד בדרך.. ב"ה לאחר השוק הראשוני וההסבר המשכנו הלאה ואנחנו משתדלים לקיים את אורך חיינו כרגיל וללא הגבלות מיוחדות. למרות השירות הלא רצוי שהקמפיין הזה עשה לדעתי, למרות הכל הוא העלה את המודעות בקרב האוכלוסיה. יש מי שלא הכיר כלל ועכשיו נחשף ויש מי שהכיר אך לא הבין את המשמעות. נכון שתמיד תיהיה קיימת בורות ולא משנה באיזה תחום זה יהיה. ולמרות שהקמפיין החל כמשהו אישי. בע"ה ויגוייסו הכספים למטרה של מימון ניסוי מתקדם אחד לפחות (שד"א שמעתי עליו עוד לפני הקמפיין) מן הסתם התוצאה תשפיע על אוכלוסיה שלמה ואני חושבת שבכל זאת זה שווה כל בורות שלא תיהיה כי תמיד תיהיה.
השבמחקחיבוק גדול סיגלית
מחקרותם..את מעוררת השראה..
השבמחקאת אשה חזקה...ואני בטוחה שהמילים שלך
מחזקות ומנתבות את המחשבה לכיוון החיובי
לכל מי שקורה את הפוסט החכם המרתק הזה
מאחלת לך ולכולנו חיים טובים
אושר אור ואהבה
תודה על רשומה שנכתבה מהלב ונכנסה ללב
צילה
צילוש יקירה , תודה!
מחק